La CUS - Coordinadora d'Usuaris de la Sanitat. Salut, Consum i Alimentació s'adhereix a la Celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares 2019

Data: 28-02-2019 - Categoría: Salut

La celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares 2019 té com a objectiu bàsic impulsar la recerca en aquest tipus de patologies i que aquesta investigació pugui ser inclosa com a activitat prioritària de mecenatge en la Llei de pressupostos generals de l'Estat ja que els resultats d'aquests processos de investigació repercuteixen directament en l'avanç de les millores en la salut i qualitat de vida de les persones amb patologies rares o poc freqüents.

Ens referim a un grup de prop de 7.000 patologies que afecten a 1 de cada 2.000 ciutadans. La seva incidència és escassa, encara que la seva influència en els pacients, familiars i sistema sanitari dista molt de ser petita. Les estadístiques demostren el fet que únicament un 34% per cent dels afectats a Espanya per alguna d'aquestes malalties rep un tractament realment efectiu. Pel que fa a percentatges d'incidència les malalties rares afecten entre el 6 i el 8% de la població. En referència al diagnòstic s'ha produït una millora aplicable pràcticament al 90% de les persones afectades, encara que existeix encara un 8% pendent de confirmació de diagnòstic i un 3% que no té de diagnòstic clínic. Davant l'exposat ja hem esmentat que hi ha un 34% sense teràpia afectiva i hem d'afegir un 22% d'afectats que consideren inadequat el tractament que reben.

Es calcula que més del 40% dels pacients manifesten no estar satisfetes amb l'atenció sanitària que rebuda, a causa de raons com la falta de teràpies, el preu dels tractaments, la manca de comunicació amb els professionals sanitaris, els retards diagnòstics o la manca d'impuls a la investigació.


Les malalties rares generen importants despeses a diferents nivells: medicaments, transport, fisioteràpia, ortopèdia ... i repercuteixen en aproximadament el 20% dels ingressos per al 30% dels afectats, A més hem d'indicar que més del 80% de les persones amb malalties poc freqüents pateixen algun tipus de discapacitat i més de la meitat no rep cap prestació lligada al reconeixement de discapacitat o dependència.
Una altra de les demandes en aquest dia és proposar un abordatge més global de les malalties rares, i un accés eficaç al circuit assistencial i als medicaments orfes. Ja que segons FEDER "Només el 6% dels pacients afectats per malalties rares a Espanya disposa d'un tractament específic per a la seva patologia".

A Espanya portem alguns anys treballant en assaigs clínics sobre patologies rares, encara que els nivells d'activitat que partien d'un base d'escàs desenvolupament encara estan lluny del nivell d'altres països europeus. En aquest moment hi ha més de 600 molècules en desenvolupament en malalties rares alguna cosa. Això permet ser moderadament optimistes per a l'objectiu d'Unió Europea d'aconseguir 200 medicaments orfes aprovats l'any 2020 ".

Una altra de les necessitats consisteix a millorar el temps de desenvolupament de fàrmacs i la seva aprovació. Segons les dades de l'Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris ha 118 els medicaments orfes autoritzats a Europa, dels quals 101 tenen codi nacional assignat per la mateixa AEMPS. D'aquest total només 61 s'han arribat a comercialitzar, i 52 estan finançats i comercialitzats.

Des de la CUS - Coordinadora d'Usuaris de la Sanitat. Salut, Consum i Alimentació ens adherim a la celebració d'aquest dia i convidem a tots a donar suport al Dia Mundial de les Malalties Rares signant aquesta declaració:
Declaració ofcial Dia Mundial de les malaties rares

Descarrega tot el material del Dia Mundial:
https://diamundial.enfermedades-raras.org/descarga-el-material-de-campana/