30 milions d'europeus pateixen més de 6.000 malalties rares diferents
Data: 28-02-2023 - Categoría: Salut
El 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares. D'acord amb l'Organització Mundial de la Salut (OMS) i la Unió Europea, les malalties rares són les que es presenten en menys de cinc persones per cada 10.000 habitants. Amb aquest dia es busca conscienciar sobre aquestes malalties, ja que el caràcter excepcional les fa invisibles per a gran part de la població, alhora que es continua amb el seu estudi per millorar la qualitat de vida dels afectats.
El nombre limitat de pacients, i la complexitat en l'estudi d'aquestes, en dificulten els tractaments. Davant d'aquesta indefensió, la Unió Europea va crear un Comitè d'Experts en Malalties Rares que vetlla per la investigació o el Registre de Malalties Rares i que permet.posar en contacte casos de qualsevol lloc d'Europa a la recerca de solucions comunes.
Què són les malalties rares?
Com hem esmentat anteriorment, aquestes malalties es denominen “rares” pel baix nombre de persones afectades per alguna. Al baix nombre d'incidència s'hi afegeix la gran varietat de causes, ja que les malalties rares tenen orígens tan dispars com la genètica, complicacions autoimmunitàries, malformacions o malalties infeccioses que provoquen deficiències a nivell físic, psicològic o intel·lectual.
La progèria, la síndrome de Moebius, la trisomia o l'esclerosi lateral amiotròfica són algunes d'aquestes malalties rares. Tot i que afecten poques persones, aquestes es mereixen tenir el mateix accés als serveis sanitaris i la mateixa qualitat de vida que la resta de persones amb malalties més generalitzades. Per això, la Unió Europea està fent importants passos.
Què fa Europa per combatre-les?
30 milions d'habitants d'Europa tenen més de 6.000 malalties rares diferents. La Unió Europea, mitjançant la creació de la Plataforma Europea de les Malalties Rares. Es pretén crear una base de dades comuna que relacioni tots els pacients per tal de buscar solucions i posar en contacte els millors especialistes a nivell europeu.
Amb l'objectiu d'ajudar els pacients, es pretén posar-los en contacte amb professionals mèdics i farmacèutics de totes les parts de la UE per trobar respostes i tractaments a aquest tipus de malalties, tan poc estudiades.
La CUS - Salut + Consum + Alimentació demana més recerca per nous tractaments.
